INFORM - Informationen für Eltern

Studienteilnahme

Patienten (und/oder Eltern) werden von ihrem behandelnden Kinderonkologen über das INFORM-Register aufgeklärt und unterschreiben die Einwilligungserklärung. Danach kann der behandelnde Kinderonkologe nach Überprüfung der Ein- und Ausschlusskriterien den Patienten elektronisch beim INFORM-Register anmelden. Ohne diese elektronische Anmeldung können keine Untersuchungen durchgeführt werden. Nur ein Kinderonkologe kann einen Patienten beim INFORM-Register anmelden.

Von einem Expertengremium (erfahrene Kinderonkologen, Bioinformatiker, Biologen, Pharmakologen) werden für jeden einzelnen Patienten die gefundenen Veränderungen nach klinischer Relevanz klassifiziert. Im Rahmen des Registers werden keine Therapieempfehlungen, sondern lediglich die molekularen Informationen weitergegeben. Der behandelnde Kinderonkologe hat Zugriff auf die gewonnenen biologischen Informationen seines Patienten und kann unabhängig darüber entscheiden, ob und in welcher Form er diese für seine Therapieentscheidung nutzt.

 

Was passiert mit eventuell gefundenen Erbgutveränderungen?

Von einem Expertengremium (erfahrene Kinderonkologen, Bioinformatiker, Biologen, Pharmakologen) werden für jeden einzelnen Patienten die gefundenen Veränderungen nach klinischer Relevanz klassifiziert. Im Rahmen des Registers werden keine Therapieempfehlungen, sondern lediglich die molekularen Informationen weitergegeben. Der behandelnde Kinderonkologe hat Zugriff auf die gewonnenen biologischen Informationen seines Patienten und kann unabhängig darüber entscheiden, ob und in welcher Form er diese für seine Therapieentscheidung nutzt.

Wenn Sie Fragen haben, können Sie immer Ihren behandelnden Kinderonkologen ansprechen oder Kontakt mit uns aufnehmen: INFORM_info(at)dkfz.de