Register für seltene Anämien

Neben den häufigen erworbenen Ursachen für Anämien, wie dem alimentären Eisenmangel, sind über 90 seltene Anämien bekannt. Zusätzlich gibt es seltene Anämien, deren Ursachen unbekannt sind. Die weltweit häufigen Thalassämien gehören in Deutschland und anderen mitteleuropäischen Ländern zu den seltenen Anämien, die aufgrund von Migrationsbewegungen jedoch auch hier bei einer zunehmenden Zahl von Patienten diagnostiziert werden. Aufgrund des bisher seltenen Auftretens dieser Erkrankungen sind optimale diagnostische und therapeutische Möglichkeiten für die von seltenen Anämien betroffenen Patienten in Deutschland oft nur eingeschränkt verfügbar.

Das vorliegende Register verfolgt mehrere Ziele:

  1. Erfassung der Epidemiologie seltener Anämien
  2. Erfassung des klinischen und hämatologischen Phänotyps der betroffenen Patienten
  3. Dokumentation der Behandlung und der auftretenden Komplikationen
  4. Verbesserung der Versorgung von betroffenen Patienten durch Beratung von Ärzten, die Patienten mit seltenen Anämien behandeln, und durch Anpassung der Behandlungsleitlinien auf Grundlage der Ergebnisse der Registerauswertung
  5. Identifikation der Ursachen seltener und noch ungeklärter Anämien mithilfe einer spezialisierten und individuellen Stufendiagnostik
  6. Aufbau einer Biobank mit Proben von Patienten mit seltenen Anämien
  7. Bereitstellung der Daten zur wissenschaftlichen Auswertung und als Entscheidungshilfe bei gesundheitspolitischen Entscheidungen

Patienten, die an einer Anämie leiden, für die ein spezifisches Register der GPOH etabliert ist, werden nicht zusätzlich im Register seltene Anämien erfasst. Dazu zählen die Sichelzellkrankheit (www.sichelzellkrankheit.info), die schwere aplastische Anämie, die Diamond-Blackfan-Anämie  und die Fanconi-Anämie.

Das hier vorgestellte Register steht somit im Einklang mit dem Vorhaben der Bundesregierung und der Europäischen Union, die Lebenssituation von Patienten mit einer seltenen Erkrankung – in diesem Fall einer seltenen Anämie – zu verbessern.

Das Register wird vom Ärztlichen Direktor KiTZ, Prof. Dr. med. Andreas Kulozik, PhD und Leiterin der Molekularen Medizin, Prof. Dr. phil. nat. Martina Muckenthaler, geleitet.

Kontakt:

Register für Seltene Anämien
Im Neuenheimer Feld 430
69120 HeidelbergTelefon +49 (6221) 56 39536
SelteneAnaemien.KIND(at)med.uni-heidelberg.de

Weitere Informationen zum Sichelzellregister finden Sie auf dem Hämatologie-Studienportal der GPOH.