Register für seltene Anämien

Neben den häufigen erworbenen Ursachen für Anämien, wie dem alimentären Eisenmangel, sind über 90 seltene Anämien bekannt. Zusätzlich gibt es seltene Anämien, deren Ursachen unbekannt sind. Die weltweit häufigen Thalassämien und die Sichelzellkrankheit gehören in Deutschland und anderen mitteleuropäischen Ländern zu den seltenen Anämien, die aufgrund von Migrationsbewegungen jedoch auch hier bei einer zunehmenden Zahl von Patienten diagnostiziert werden. Aufgrund des bisher seltenen Auftretens dieser Erkrankungen sind optimale diagnostische und therapeutische Möglichkeiten für die von seltenen Anämien betroffenen Patienten in Deutschland oft nur eingeschränkt verfügbar.

Das vorliegende Register verfolgt mehrere Ziele:

  1. Erfassung der Epidemiologie seltener Anämien
  2. Erfassung des klinischen und hämatologischen Phänotyps der betroffenen Patienten
  3. Dokumentation der Behandlung und der auftretenden Komplikationen
  4. Verbesserung der Versorgung von betroffenen Patienten durch Beratung von Ärzten, die Patienten mit seltenen Anämien behandeln, und durch Anpassung der Behandlungsleitlinien auf Grundlage der Ergebnisse der Registerauswertung
  5. Identifikation der Ursachen seltener und noch ungeklärter Anämien mithilfe einer spezialisierten und individuellen Stufendiagnostik
  6. Aufbau einer Biobank mit Proben von Patienten mit seltenen Anämien
  7. Bereitstellung der Daten zur wissenschaftlichen Auswertung und als Entscheidungshilfe bei gesundheitspolitischen Entscheidungen

Das hier vorgestellte Register steht somit im Einklang mit dem Vorhaben der Bundesregierung und der Europäischen Union, die Lebenssituation von Patienten mit einer seltenen Erkrankung – in diesem Fall einer seltenen Anämie – zu verbessern.

Kontakt:

Adil Mirza
Register für Seltene Anämien
Im Neuenheimer Feld 430
69120 HeidelbergTelefon +49 (6221) 56 39536
SelteneAnaemien.KIND(at)med.uni-heidelberg.de