Am Hopp-Kindertumorzentrum Heidelberg (KiTZ) erreichen uns regelmäßig Anfragen von Familien, die sich eine Zweitmeinung zur Diagnose oder Therapie eines ZNS-Tumors bei ihrem Kind wünschen. Wir verstehen sehr gut, wie belastend diese Situation ist, und dass der Wunsch nach zusätzlicher Orientierung und Sicherheit groß ist.
In Deutschland erfolgt die Betreuung von Kindern und Jugendlichen mit Tumorerkrankungen in einem eng vernetzten System spezialisierter kinderonkologischer Zentren. Ein zentraler Bestandteil dieses Systems sind die nationalen Studiengruppen der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH) sowie die interdisziplinären Strukturen des HIT-Netzwerks für die Behandlung von Kindern und Jugendlichen mit Hirntumoren. In diesen Gremien werden diagnostische Befunde und komplexe Krankheitsverläufe regelmäßig unter Einbeziehung aller relevanten Fachdisziplinen (u. a. Kinderonkologie, Neuroradiologie, Neuropathologie, Neurochirurgie, Strahlentherapie und Molekulargenetik) gemeinsam diskutiert, um auf dieser Grundlage fundierte Behandlungsempfehlungen zu erarbeiten. In vielen dieser Studiengruppen sind Ärztinnen und Ärzte, sowie Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler des KiTZ vertreten und beteiligen sich dort aktiv an den Diskussionen.
Vor diesem Hintergrund bieten wir für Kinder und Jugendliche mit ZNS-Tumoren am KiTZ derzeit nur Zweitmeinungen im Kontext der Teilnahme an klinischen Studien (s. unten) oder in speziellen Fragestellungen zur molekularen Diagnostik an. Für allgemeine Fragen zur Therapie von Patienten empfehlen wir, Zweitmeinungen über die zuständigen nationalen Studiengruppen einzuholen. Wichtig ist dabei, dass die Vorstellung in diesen Expertengremien in der Regel durch die behandelnden Teams der Kinderneuroonkologie erfolgt. Nur so kann sichergestellt werden, dass alle notwendigen medizinischen Informationen vollständig und im richtigen klinischen Kontext vorliegen und eine verantwortungsvolle Bewertung möglich ist.
Wir möchten Sie daher ausdrücklich ermutigen, das Gespräch mit den aktuell behandelnden Ärztinnen und Ärzten Ihres Kindes zu suchen und diese gezielt auf die Möglichkeit einer Zweitmeinung über die entsprechenden Studiengruppen anzusprechen. Die behandelnden Teams sind mit diesen Strukturen vertraut und können die notwendigen Schritte für eine Vorstellung in die Wege leiten, sofern dies nicht ohnehin im Rahmen der bisherigen Betreuung erfolgt ist.
Klinische Studien
Am Hopp-Kindertumorzentrum Heidelberg (KiTZ) werden kontinuierlich klinische Studien zur Behandlung von rezidivierten Tumoren im Kindes- und Jugendalter durchgeführt. Diese Studien ermöglichen unter bestimmten Voraussetzungen den Zugang zu neuen Therapieansätzen und tragen gleichzeitig dazu bei, die Behandlung zukünftiger Patientinnen und Patienten weiter zu verbessern.
Wenn Sie sich für die Möglichkeit einer Studienteilnahme interessieren, empfehlen wir Ihnen, auch dies mit den behandelnden Ärztinnen und Ärzten Ihres Kindes zu besprechen. Diese können prüfen, ob eine geeignete Studie infrage kommt, und bei Bedarf den Kontakt zu unserem Zentrum herstellen.
Unser gemeinsames Ziel ist es, für jedes betroffene Kind die bestmögliche, individuell abgestimmte Behandlung zu erreichen.
