Spenden für INFORM

In INFORM erhalten Patientinnen und Patienten eine genaue Analyse der veränderten Erbinformation ihres Tumors zum Zeitpunkt des Rückfalls. Das gewonnene Tumormaterial wird mit modernsten molekulargenetischen Methoden so genau wie heute möglich charakterisiert. Die molekularen Veränderungen, die der Tumor an den Zellen bewirkt, sind wie der „Fingerabdruck“ eines Kriminellen. Anhand dieses Fingerabdrucks wird der „Täter“ überführt, das heißt, der Tumor kann richtig klassifiziert, richtig diagnostiziert werden. Das ist tatsächlich in manchen Fällen schwierig, zum Beispiel wenn der Tumor ungewöhnlich lokalisiert ist oder sich unterschiedliche Stadien eines Tumors unter dem Mikroskop stark ähneln. Ist der „Täter“ richtig erkannt, ist die Voraussetzung geschaffen für den Einsatz eines zielgerichteten Medikamentes gegen den individuellen Tumor.

Wie funktioniert die Medikamententestung?

Neben den molekularen Tumoranalysen wird, wann immer möglich, die Tumorprobe einer Medikamententestung unterzogen, um die Therapieempfehlung zu präzisieren und ein wirksames Medikament zu identifizieren). Dabei wachsen die Gewebeproben der jungen Patientinnen und Patienten im Labor zu Minitumoren heran. An diesen Minitumoren werden dann etwa 80 Medikamente getestet, die klinisch verfügbar sind und daher unmittelbar zur Behandlung eingesetzt werden können.

Es dauert insgesamt vier Wochen ab Probeneingang, bis alle INFORM-Daten verfügbar sind und von einem interdisziplinären Tumorboard aus Experten der pädiatrischen Onkologie, Humangenetik, Bioinformatik, Molekularbiologie und (Neuro-)Pathologie bewertet werden. Auch der behandelnde Arzt bzw. die behandelnde Ärztin nimmt daran teil, um den betroffenen Familien anschließend eine Empfehlung geben zu können. Die Empfehlung kann beispielsweise eine Therapie oder die Teilnahme der Patientin oder des Patienten an einer klinischen Studie sein. Wenn das nicht möglich ist, können auf Basis der Ergebnisse auch Einzelheilversuche als Behandlung in Frage kommen. In einigen Fällen führen die INFORM-Ergebnisse u. a. auch zu einer Korrektur der Diagnose oder identifizieren erbliche Formen einer Krebserkrankung, die mit einem familiären Risiko einhergehen, was für Behandlungsentscheidungen relevant sein kann.

INFORM bündelt die derzeit verfügbare kinderonkologische Expertise

INFORM ist bis heute das einzige Projekt in Deutschland und eines von wenigen in Europa, bei dem Krebs-Genome von Kindern innerhalb weniger Wochen entschlüsselt werden und Kranke unmittelbar von den Ergebnissen profitieren können. In INFORM werden daher Proben nicht nur aus Deutschland, sondern von 100 Zentren aus 12 Ländern eingeschickt. Gleichzeitig stützt sich INFORM nicht nur auf die in Heidelberg ansässige Expertise der 40 für INFORM tätigen Mitarbeitenden vor Ort. Unter dem Dach der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH) sind deutschlandweit 18 Studiengruppen und über 50 Rekrutierungszentren am INFORM-Register beteiligt. In INFORM werden alle gegenwärtig möglichen technischen, logistischen, wissenschaftlichen und medizinischen Möglichkeiten ausgeschöpft, um jedem einzelnen Patienten und jeder einzelnen Patientin in einer aussichtslosen Situation doch noch eine Chance auf eine wirksame Therapie zu eröffnen. In einem Netzwerk, das zwölf europäische Länder und Israel umfasst, versammelt INFORM die derzeit verfügbare kinderonkologische Expertise im Kampf um jedes an Krebs erkrankte Kind. 2.500 Kinder und Jugendliche erhielten durch INFORM bereits eine molekulare Analyse ihres Tumors und eine individuelle Therapieempfehlung.