Engagement für erbliche Krebserkrankungen im Kindesalter

Wissenschaftler und Kinderonkologen des KiTZ und der Medizinischen Hochschule Hannover haben sich im Netzwerk „FIT“ zusammengeschlossen, um die Forschung, Information und Therapie bei erblichen Krebserkrankungen – sogenannten „Krebsprädispositionssyndromen“ – gemeinsam voranzubringen. Nun hat sich die Zeitschrift „WIR“ der Deutschen Kinderkrebsstiftung dem Thema gewidmet und berichtet darüber in der aktuellen Ausgabe.

www.krebs-praedisposition.de

Krebsprädispositionssyndrome (KPS) sind erbliche genetische Erkrankungen, die mit einem erhöhten Krebsrisiko einhergehen. Sie sind die häufigste bekannte Ursache für Krebs im Kindes- und Jugendalter.

Etwa zehn Prozent aller Kinder und Jugendlichen mit einer Krebserkrankung sind von einer erblichen Veranlagung betroffen. In den meisten Fällen wird sie vererbt, kann aber auch spontan im Erbgut entstehen. Eines der häufigsten KPS ist beispielsweise das Li-Fraumeni-Syndrom. Betroffene Personen haben ein sehr hohes Risiko, bereits in der ersten Hälfte ihres Lebens Krebs zu entwickeln.

Eine genetische Krebsprädisposition hat erhebliche Auswirkungen: Früherkennungsuntersuchungen und Behandlungen begleiten Betroffene ihr Leben lang. Nicht selten tragen mehrere Familienmitglieder diese Veranlagung. Das kann sowohl körperliche als auch psychische Belastungen mit sich bringen.

Wissenschaftler und Kinderonkologen am KiTZ und an der Medizinischen Hochschule Hannover setzen sich mit der Kooperation „FIT“ seit 2017 dafür ein, Forschung, Information und Therapie auf diesem Gebiet zu fördern und damit die Situation der Betroffenen zu verbessern. Federführend sind Professor Christian Kratz von der Medizinischen Hochschule Hannover sowie KiTZ-Direktor Professor Stefan Pfister.

Das Magazin „WIR“ der Deutschen Kinderkrebsstiftung berichtet in seiner aktuellen Ausgabe (2/2019) ausführlich über Krebsprädispositionssyndrome. Die Zeitschrift ist im Archiv der Kinderkrebsstiftung abrufbar:
https://www.kinderkrebsstiftung.de/fileadmin/Redaktion/Zeitschrift_Wir/2019_2/Genetische_Bestimmung.pdf

 

Internetplattform bietet Register sowie Informationen für Patienten und Ärzte

Mit der finanziellen Unterstützung der Deutschen Kinderkrebsstiftung konnten die Teams aus Heidelberg und Hannover die Internetseite www.krebs-praedisposition.de realisieren – ein Online-Angebot für Betroffene, Ärzte und Interessierte. Sie berichtet einerseits über aktuelle Forschungsergebnisse, Patientenveranstaltungen und die Arbeit von Patientenorganisationen. Andererseits ist sie eine Informationsplattform, die fundiertes Wissen zu den häufigsten KPS liefert. Und zwar nicht nur für Ärzte und Wissenschaftler, sondern zusätzlich auch in leicht verständlicher Form für Patienten und ihre Familien. Zudem werden Links zu Selbsthilfegruppen und lokalen Experten geboten. Das Online-Angebot ist auch auf Englisch verfügbar und wird von Betroffenen und Ärzten aus dem Ausland wahrgenommen

Auf der Webseite finden sich auch Informationen zum Krebs-Prädispositions-Syndrom (KPS)-Register. Christian Kratz und Stefan Pfister haben dieses Register etabliert, um mehr Wissen über KPS zu sammeln. Dafür werden im KPS-Register Daten, radiologische Bilder sowie Biomaterialien (Blut und Tumormaterial) von Personen mit nachgewiesenem KPS oder entsprechendem Verdacht gesammelt. In das Register können sowohl Kinder als auch Erwachsene eingeschlossen werden. Mit diesen Informationen sollen die Früherkennungsmöglichkeiten sowie die Betreuung und Therapie von Betroffenen verbessert werden.

Mehr Informationen zum Register und zum Ablauf der Registrierung bietet die Internetseite unter www.krebs-prädisposition.de/register.

Dr. Alexandra Moosmann

KiTZ Presse- und Öffentlichkeitsarbeit

Hopp-Kindertumorzentrum Heidelberg
Im Neuenheimer Feld 130.3
69120 Heidelberg

Svenja Schmitt

KiTZ Social Media

Hopp-Kindertumorzentrum Heidelberg
Im Neuenheimer Feld 130.3
69120 Heidelberg

Larissa Fritzenschaf

KiTZ Webredaktion

Hopp-Kindertumorzentrum Heidelberg
Im Neuenheimer Feld 130.3
69120 Heidelberg