„Man hat uns beigebracht, dass man damit leben und auch wieder lachen kann“

Emma mit ihrem Bruder auf der Schaukel, Bild: T. Schwerdt/KITZ
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Emma mit Hund Hope, Bild: T. Schwerdt/KITZ
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Emma auf Pferd, Bild: T. Schwerdt/KITZ
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Emma mit ihrer Familie, Bild: T. Schwerdt/KITZ
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Was die kleine Emma schon hinter sich hat, sieht man ihrem strahlenden Lachen nicht an. Vor allem, wenn Sie auf Omas Pferd Benny reitet. Oder mit ihrer Familie und ihrem Hund „Hope“ herumtobt.

„Dass Emma bei allem, was sie erlebt hat, so fröhlich geblieben ist, bedeutet uns Alles“, sagt ihre Mutter Marie-Christin. Im Alter von sieben Monaten wurde bei Emma ein pilozytisches Astrozytom, ein langsam wachsender Hirntumor festgestellt. Sie hatte keinen Appetit mehr, nahm nicht zu und wuchs nicht. Als noch weitere Symptome wie Augenzucken hinzukamen, wandten sich die Eltern an das Universitätsklinikum Heidelberg (UKHD). Nach ersten Untersuchungen diagnostizierten die Ärzte: Ein Hirntumor angrenzend an die Hirnanhangsdrüse störte Emmas Hungergefühl und Hormonhaushalt.   

Die Familie stellt ihr Leben um

Die junge Familie musste erst einmal fünf Wochen auf der kinderonkologischen Station des UKHD verbringen, die gleichzeitig Teil des Hopp-Kindertumorzentrums Heidelberg (KiTZ) ist, damit weitere Untersuchungen vorgenommen werden konnten. „Wir waren damals wie gelähmt und haben uns komplett zurückgezogen“, erinnert sich Marie-Christin. „Wir wollten auch keinen Besuch von unserer Familie.“ Die geplante Hochzeit wurde abgesagt, Marie-Christin ließ sich von ihrem Job in Stuttgart freistellen. Ihr Mann, der einen eigenen Betrieb leitet, wurde für mehrere Wochen krankgeschrieben. Emma erhielt eine erste Chemotherapie, die 18 Monate dauern sollte. Neben den emotionalen Herausforderungen kamen für das Paar jetzt viele praktische Fragen hinzu. Wie reinigt man den Katheter, der Emma zur Verabreichung der Chemotherapie gelegt wurde? Können wir damit Urlaub machen? Darf Emma in den Kindergarten?

"Das gesamte Krankenhaus-Team hat uns Mut gemacht"

„Die Ärzte und das gesamte Pflege- und psychosoziale Team haben sich dafür sehr viel Zeit genommen. Sie haben uns außerdem mit vielen kleinen Gesten Mut gemacht und gezeigt, dass man auch mit dieser Krankheit ein schönes Familienleben haben und wieder lachen kann“, sagt Marie-Christin rückblickend. „Emma wurde bei unangenehmen Untersuchungen mit selbstgebastelten Bärchen-Pflastern abgelenkt oder auch mal durch Kitzeln zum Lachen gebracht. Vor einer der Operationen hatten wir große Angst. Die Musiktherapeutin der Station nahm sich deshalb extra Zeit, um uns alle vorher mit ihrer Gitarre aufzumuntern.“

Knapp anderthalb Jahre später  Emma hatte bereits zwei Chemotherapien hinter sich  kam der Tumor wieder zurück. Die Chancen, ihr durch eine weitere Chemotherapie helfen zu können, standen nicht gut. Am klinischen Studienzentrum des KiTZ eröffnete sich jedoch die Möglichkeit für eine Behandlung mit einer zielgerichteten Therapie: Unter Leitung von KiTZ-Direktor Professor Olaf Witt fand das Ärzte-Team im Rezidiv eine BRAFV600E-Mutation, eine genetische Veränderung, für die bereits zugelassene Medikamente existierten. Emma erhielt daraufhin eine Behandlung mit dem Wirkstoff Dabrafenib, der üblicherweise bei Hautkrebs von Erwachsenen eingesetzt wird. „Emma sprach auf diese Therapie sehr gut an. Die Therapie führte nicht nur zu einem Wachstumsstopp, sondern auch zu einem deutlichen  Rückgang des Tumors“, erklärt Olaf Witt.

Der Weg zurück in den Alltag

Heute, vier Jahre nach der ersten Diagnose, sitzt die Familie im Garten und Emma spielt mit ihren beiden kleinen Brüdern. Ihre letzte Therapie liegt jetzt ein Jahr zurück und sie geht regelmäßig zu Nachsorgeuntersuchungen. Sie erhält eine Hormontherapie, die ihr Wachstum unterstützen soll. Marie-Christin arbeitet mittlerweile in Wohnortnähe im Betrieb ihres Mannes, um den Alltag mit drei Kindern und Emmas Nachsorge bewältigen zu können.

Durch die Ermutigung der Ärzte, dem Pflegeteam und psychosozialen Betreuerinnen und Gesprächen mit betroffenen Eltern hat die Familie wieder einen Weg in den Alltag gefunden. „Auf Empfehlung des Stationsarztes hin sind wir damals sogar während der Chemotherapie in den Urlaub gefahren. Ich erinnere mich noch an Emma im Pool mit Hickman-Katheter“, lacht Marie-Christin.

Trotz der Anstrengungen merkt man der Familie auch den Stolz an, die letzten Jahre gemeinsam gemeistert zu haben. Übernächstes Jahr wird Emma in die Schule gehen. Im Spielzimmer liegen - wild verteilt - unterschiedliche Spielsachen, darunter auch Stethoskop, Arztkittel und Verbandszeug. Denn wenn sie groß ist, sagt Emma, will sie Ärztin werden.

Zeit schenken

Mit dem KiTZ-Spendenprojekt „Zeit schenken“ möchten wir eine intensivere Betreuung der Patienten und ihren Familien ermöglichen. Mit Ihrer Spende können wir den betroffenen Familien zusätzliche Unterstützung zur Seite stellen und sie dadurch stärken und entlasten.

Dr. Alexandra Moosmann

KiTZ Presse- und Öffentlichkeitsarbeit

Hopp-Kindertumorzentrum Heidelberg
Im Neuenheimer Feld 130.3
69120 Heidelberg

Svenja Schmitt

KiTZ Social Media

Hopp-Kindertumorzentrum Heidelberg
Im Neuenheimer Feld 130.3
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Larissa Fritzenschaf

KiTZ Webredaktion

Hopp-Kindertumorzentrum Heidelberg
Im Neuenheimer Feld 130.3
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