Patientenorientierte Forschung – dahinter steckt der Gedanke, das Wissen von (ehemaligen) Krebspatientinnen und -patienten oder betroffenen Angehörigen in die Durchführung von Forschungsprojekten einzubinden. Damit eine solche patientenorientierte Krebsforschung in Deutschland ausgeweitet werden kann, braucht es das Engagement von Patientenvertreterinnen und -vertretern. Sich im Rahmen von Forschungsprojekten als Patientenvertretender zu engagieren – das ist der Wunsch von Eltern und Überlebenden einer Krebserkrankung, die im Juni 2022 zum ersten Mal zusammenkamen, um über die Bildung eines neuen Netzwerks von Patientenvertretenden zu sprechen. Initiiert wurde die Veranstaltung durch die Deutsche Kinderkrebsstiftung, einem Unterstützer der Nationalen Dekade gegen Krebs.
Cornelis van Tilburg, ärztlicher Leiter der Spezialsprechstunde für frühe klinische Studien am Hopp-Kindertumorzentrum Heidelberg (KiTZ) informierte die Teilnehmer des Treffens über die verschiedenen Arten von klinischen Studien. „Patientenvertreterinnen- und -vertreter spielen glücklicherweise auch in der Forschung eine immer größere Rolle. Als Patientenbeiräte können sie sich Forschungsstrategien einbringen und ausgewählten Forschungsvorhaben durch Stellungnahmen und Empfehlungen befürworten“, sagt Cornelis van Tilburg. „Sie leisten damit ganz einen wichtigen Beitrag, um den Zugang zu innovativen Therapien für krebskranke Kinder zu erleichtern, die wir am KiTZ initiieren möchten.“
Die Deutsche Kinderkrebsstiftung setzt sich bereits seit vielen Jahren dafür ein, Familien mit krebskranken Kindern zu beraten und zu unterstützen, auch in finanzieller Hinsicht. Durch ihre langjährige Expertise in der Förderung und Finanzierung von Forschungsprojekten verfügt sie über die notwendigen Kontakte in den Forschungsbereichen, auf denen das neue Netzwerk künftig aufbauen kann. Aufgabe wird es sein, als Brücke zwischen Forschenden und Patientinnen bzw. Patienten zu agieren, damit die Krebsforschung in der Weiterentwicklung von Therapieansätzen langfristig von den Erfahrungen der Patientinnen und Patienten profitieren kann.
Das Interesse ist schon jetzt groß: Bereits 57 Interessierte aus ganz Deutschland haben sich bei der Stiftung gemeldet, darunter Eltern von betroffenen Kindern sowie ehemalige Krebserkrankte – sogenannte Survivor. Sie alle eint der Wunsch nach mehr Patientenorientierung in der Krebsforschung.
Jan Geißler und Dirk Hellrung, die sich bereits seit Jahren als Patientenbeiräte engagieren, berichteten von ihren persönlichen Erfahrungen und ihrer Motivation. Jan Geißler erhielt mit 28 Jahren die Diagnose Leukämie. Seine eigene Erkrankung war Anlass für ihn, das Think Tank und Beratungsunternehmen für Patientenvertretungen Patvocates zu gründen. Zudem war er sechs Jahre lang Direktor der Europäischen Patientenakademie EUPATI und sitzt heute als einer von zwei Patientenvertretern im Strategiekreis der Nationalen Dekade gegen Krebs.
Dirk Hellrung blickt aus der Perspektive eines betroffenen Vaters, dessen Sohn an Krebs erkrankt ist, auf das Thema der Patientenbeteiligung. Auch er engagiert sich seit vielen Jahren als Patientenvertreter und setzte sich unter anderem aktiv dafür ein, dem Thema „Krebserkrankungen im Kindes- und Jugendalter“ im Europe Beating Cancer Plan der EU-Kommission einen größeren Stellenwert zu verleihen. Seit 2019 ist er außerdem Mitglied des Patientenbeirats des Deutschen Krebsforschungszentrums (DKFZ).
Die Motivation, selbst zu dieser Veränderung beitragen zu können, war auf der Auftaktveranstaltung deutlich spürbar, berichtet Dr. Johanna Schroeder, eine der Organisatorinnen der Deutschen Kinderkrebsstiftung. Die ersten Anfragen von Forschungsprojekten liegen bereits vor und werden nun an die interessierten Patientenvertreterinnen und -vertreter vermittelt. Diese wollen sich zukünftig in regelmäßigen Abständen treffen, um sich gegenseitig auszutauschen, die Beteiligung von Patientinnen und Patienten an Studien weiter auszubauen – und aber auch, um die Erfolge und Freude miteinander zu teilen, die dieses Engagement mit sich bringt.
Quelle: Nationale Dekade gegen Krebs - News
